Zsombor kamrai sövényhiánnyal jött a világra, meg is műtötték, de aztán kiderült, hogy az igazi küzdelem csak ezután kezdődik: SMA-val diagnosztizálták. Egy 700 millió forintos kezelésre lenne szüksége a nyolc hónapos babának. A kazincbarcikai család gyűjtésbe kezdett.

Egy SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerek kétéves korig kaphatja meg a Zolgensma nevű készítményt, ezért kért azonnal segítséget a fiatal, kazincbarcikai család. Tudni kell, hogy ez a világ egyik legdrágább gyógyszere. A génterápia során az orvosok egy olyan módosított vírust juttatnak be a beteg gyerekek szervezetébe, ami pótolja a rossz vagy hiányzó gént, így akadályozva meg az izmok elsorvadását. Nagy előnye, hogy csak egyszer kell beadni a babának infúzió formájában.

A család kérése sokakhoz eljutott, csütörtökig több mint 1,4 millió forint érkezett a Szép jövőért Zsombornak Alapítvány számlájára. A héten a Budai Gyermekkórházban voltak rehabilitáción. Folyamatos tornával és speciális kezeléssel fejlődhet a baba, Zsombor is egyre erősödik – azonban az igazi segítséget a fent említett készítmény jelentené.

„Teljesen más, ha nem csak az úgynevezett másolatgének segítenek az izmoknak. Illetve jótékonyan hat a légzésre, a nyelésre és a betegséggel járó petyhüdt, laza izomzatra is. Mi az első hónapban voltunk teljesen magunk alatt. Ha ránéztünk a gyerekre, mindenki csak sírt. Zsombor szerencsére jól reagált a kezelésekre, azóta tudunk mi is mosolyogni és reménykedni. Az igazi csoda nyilván az lenne, ha megkaphatnánk a Zolgensmát. Ez tudná biztosítani számára a lehető legteljesebb életet. Így sem pattanna ki azonnal az ágyból, ahhoz idő és sok torna kell” – fogalmazott az édesanya, Burinda-Szűcs Szabina.

Mi is segíthetünk!
Szép jövőért Zsombornak Alapítvány
Számlaszám:11734152-21916838
IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000
SWIFT kód: OTPVHUHB

(forrás: minap.hu)